"Bliżej rodziny" - materiały dla rodziców

Materiał przygotowany dzięki środkom Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych otrzymanych za pośrednictwem Województwa Mazowieckiego.

DIAGNOZA I CO DALEJ?

Opracowanie to jest wynikiem wielu naszych rozmów z rodzicami i opiekunami dzieci z deficytami rozwojowymi, którzy po otrzymaniu diagnozy stają wobec kolejnych wyzwań związanych zapewnieniem dziecku optymalnego wsparcia. Równocześnie są zazwyczaj przytłoczeni obawami o przyszłość potomka i sami często powinni otrzymać pomoc, by sprostać postawionym przed nimi wyzwaniom. Mamy nadzieję, że okażą się przydatne.

Materiał do pobrania (PDF - kliknij aby wyświetlić i pobrać plik): PLIK DO POBRANIA

Wychowanie każdego dziecka, a zwłaszcza dziecka z deficytami rozwojowymi, to zadanie bardzo wyczerpujące zarówno psychicznie jak i fizycznie. Jeśli jest ktoś, kto może i chce pomóc, warto z tej pomocy skorzystać. 

Diagnoza formalna a diagnoza funkcjonalna

Obserwując rozwój małego dziecka zwracamy uwagę na osiąganie przez nie „kluczowych” umiejętności – często nazywanych „kamieniami milowymi rozwoju”. Specjaliści wielokrotnie zadają rodzicom pytania dotyczące tego, kiedy się pojawiły. Jeśli dziecko w określonym wieku nie nabywa potrzebnych mu umiejętności, to trzeba szukać tego przyczyny. Oczywiście należy tu brać poprawkę na indywidualne różnice – każde dziecko jest inne - oraz uwarunkowania środowiskowe ( np. dwujęzyczność).

Z punktu widzenia organizacji działań terapeutycznych, istotne jest ustalenie mocnych stron i deficytów oraz wyznaczenie priorytetów do terapii. Powinno to być poprzedzone diagnozą medyczną i psychologiczną. Często, by móc skorzystać ze zorganizowanych form wsparcia dziecka i rodziny, potrzebne jest uzyskanie określonych dokumentów (np. opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, orzeczenia o niepełnosprawności), a do ich uzyskania są potrzebne zaświadczenia od lekarzy. Wiedza o tym jak np. funkcjonują zmysły dziecka (czy dobrze słyszy, dobrze widzi) jest konieczna do przygotowania planu terapii.

Niezależnie od formalnej diagnozy – koniecznej często do uzyskania wsparcia np. w placówce oświatowej, warto regularnie oceniać poziom funkcjonowania dziecka i zgodnie z tą diagnozą planować działania terapeutyczne.

Diagnoza formalna – czyli nazwanie rodzaju ewentualnej niepełnosprawności - u małych dzieci bywa często problematyczna – trudno w wielu przypadkach odróżnić opóźnienie rozwoju psychoruchowego od niepełnosprawności – jednak jest zazwyczaj niezbędna dla uzyskania potrzebnych dla organizacji wsparcia terapeutycznego dokumentów takich jak: orzeczenie o niepełnosprawności czy orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego .

Niepokojące sygnały

Orzeczenia i opinie

Orzeczenie o niepełnosprawności 

Dla kogo: osoby ze zdiagnozowaną niepełnosprawnością; w przypadku dzieci do 16 r.z. nie określa się stopnia niepełnosprawności ale wskazuje potrzebny zakres wsparcia. Niepełnosprawność dziecka zespół orzeka na czas określony (często na 2-3 lata) jednak na okres nie dłuższy, niż do ukończenia przez dziecko 16. roku życia.

Gdzie się udać: osoby mieszkające w Warszawie: Miejski Zespół Orzekania o Niepełnosprawności, ul. Gen. Andersa 5

Potrzebne dokumenty:

⦁  wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności (dla osoby do 16 roku życia)

⦁  zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia wydane dla potrzeb zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności (wystawione nie wcześniej niż na 30 dni przed dniem złożenia wniosku),

 ⦁   poświadczone za zgodność z oryginałem kserokopie dokumentacji medycznej tj. historii choroby z poradni specjalistycznych, wyników badań specjalistycznych, kart informacyjnych leczenia szpitalnego. Uwierzytelnienia kopii dokumentacji może również dokonać pracownik Zespołu, po okazaniu oryginału do wglądu.

Ważne: Kopie dokumentacji medycznej, które nie są poświadczone za zgodność z oryginałem, nie stanowią dowodu w postępowaniu o wydanie orzeczenia, w związku z czym nie będą przyjmowane (źródło: https://wcpr.pl/nasze-uslugi/osoby-niepelnosprawne/orzekanie-o-niepelnosprawnosci)

Co uzyskujemy: potrzebne dla uzyskania zasiłków (uaktualnić stan na 2019) ulgi rehabilitacyjnej, zniżek na przejazdy, korzystania ze środków PEFRON-u (np dofinansowania turnusów rehabilitacyjnych (…). Wiele fundacji wymaga posiadania orzeczenia o niepełnosprawności, by objąć dziecko opieką

Odpłatność: wydanie orzeczenia jest bezpłatne.

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego (KS)

Dla kogo: Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego są wydawane dzieciom  i młodzieży:

• niepełnosprawnym,

• niedostosowanym społecznie,

• zagrożonym niedostosowaniem społecznym,

które wymagają  specjalnej organizacji nauki i metod pracy. Odnosi się do dzieciw wieku przedszkolnym – od 2,5 r. ż i szkolnym do ukończenia nauki w szkole  ponadpodstawowej – maksymalnie do 24 roku życia.

Niepełnosprawność definiowana jest wyłącznie w ramach poniższych “kategorii” i tak: 

1.dzieci niesłyszące,

2. dzieci słabosłyszące,

3. dzieci niewidome,

4. dzieci słabowidzące,

5. dzieci z niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją,

6. dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim,

7. dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym,

8.dzieci z autyzmem, w tym z Zespołem Aspergera,

9.dzieci z niepełnosprawnościami sprzężonymi. 

Gdzie się udać: Poradnia Psychologiczno – Pedagogiczna właściwa dla placówki oświatowej (przedszkole, szkoła), do której dziecko uczęszcza, a jeśli jeszcze nie chodzi do przedszkola – to właściwa dla miejsca zamieszkania dziecka

Potrzebne dokumenty:

♦ wniosek do zespołu orzekającego,

♦ zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia dziecka/ucznia starającego się o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego

♦ druk opinii z przedszkola/szkoły o sytuacji dziecka/ucznia starającego się o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydanej dla potrzeb Zespołu Orzekającego w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej - jeśli dziecko uczęszcza już do placówki.

Co uzyskujemy: orzeczenie to określa warunki kształcenia – w tym właściwą placówkę (specjalna, integracyjna, ogólnodostępna) i zalecenia do objęcia dziecka opieką terapeutyczną na terenie placówki oświatowej. Przedszkole/szkoła jest zobowiązana przygotować dla dziecka posiadającego KS tzw. IPET ( Indywidualny Program Edukacyjno- Terapeutyczny) zawierający plan pracy terapeutycznej uwzględniający zalecenia z orzeczenia oraz ewaluować go, co najmniej dwa razy w roku szkolnym – tworząc WOPFU (Wielospecjalistyczną Ocenę Poziomu Funkcjonowania Ucznia)

Odpłatność: wydanie orzeczenia o potrzebie KS jest bezpłatne

Ważne: Orzeczenie to wydaje się na dany okres edukacyjny (np. na czas edukacji przedszkolnej, nauczanie początkowe itd.). Na następnym etapie edukacji dziecka komisja w poradni od nowa ocenia czy są wskazania do wydania KS (oczywiście jeśli rodzice o to wnioskują).

Opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka (WWR)

Dla kogo: dzieci z niepełnosprawnością w wieku od 0 do 6 lat - lub do rozpoczęcia nauki w pierwszej klasie szkoły podstawowej (jeśli dziecko ma odroczony obowiązek szkolny). Podobnie jak w przypadku orzeczenia o potrzebie KS stosowane są podane “kategorie” niepełnosprawności:

1.dzieci niesłyszące,

2. dzieci słabosłyszące,

3. dzieci niewidome,

4. dzieci słabowidzące,

5. dzieci z niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją,

6. dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim,

7. dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym,

8.dzieci z autyzmem, w tym z Zespołem Aspergera,

9.dzieci z niepełnosprawnościami sprzężonymi)

Gdzie się udać.Poradnia Psychologiczno – Pedagogiczna właściwa miejsca zamieszkania dziecka, a jeśli dziecko uczęszcza do przedszkola - to rejonowa poradnia placówki.

Potrzebne dokumenty:

♦ wniosek do zespołu orzekającego,

♦ zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia dziecka/ucznia starającego się o 0pinię

♦ opinia z przedszkola o sytuacji dziecka starającego się o opinię wydana dla potrzeb Zespołu Orzekającego w Poradni Psychologiczno-Pedagogicnej - jeśli dziecko uczęszcza już do placówki.

Co uzyskujemy: możliwość realizacji 4-8 godzin miesięcznie zajęć terapeutycznych zgodnie z zaleceniami zawartymi w opinii. Zajęcia można realizować w wybranej poradni psychologiczno-pedagogicznej lub placówce oświatowej posiadającej zespół wczesnego wspomagania rozwoju. (aktualny wykaz placówek WWR - uzupełnić)

Odpłatność: wydanie opinii jest bezpłatne

Metody i formy wsparcia dziecka z deficytami rozwojowymi

Ważne:

• Rodzic nie jest terapeutą – nawet jeśli przejmuje w określonych sytuacjach jego rolę. Czasem ważniejszy jest wspólny spacer niż kolejne ćwiczenia;

• Wychowując dziecko uczymy je samodzielności – nie wyręczajmy dzieci w tym, co mogą zrobić same;

• Rodzic ma prawo znać plan terapii i jej cele – terapeuta ma obowiązek je z rodzicem omówić. Terapia powinna być dostosowana do potrzeb konkretnego dziecka;

• Większość terapeutów woli pracować z dzieckiem gdy nie ma rodzica w sali, ale kilka pierwszych spotkań z nową osobą, warto odbyć wspólnie by dać potrzebne poczucie bezpieczeństwa maluchowi. Najmłodsze dzieci często uczestniczą w zajęciach z opiekunem;

• Więcej nie znaczy lepiej – dzieci potrzebują zabawy i odpoczynku; lepiej efektywniej wykorzystać czas terapii np. poprzez ścisłą współpracę między terapeutami dziecka, niż wozić dziecko na zajęcia w wiele różnych miejsc;

• Nowoczesne podejście terapeutyczne zakłada współpracę specjalistów z różnych dziedzin - warto z tego korzystać;

• Wielospecjalistyczna diagnoza jest podstawą skutecznej terapii.

Trójkąt terapeutyczny

SUO – specjalistyczne usługi opiekuńcze

Dla kogo: przeznaczone są dla osób z zaburzeniami psychicznymi, czyli osób chorych psychicznie (wykazujących zaburzenia psychotyczne) oraz osób upośledzonych umysłowo wymagających wsparcia w codziennym życiu. Ustawodawca dopuszcza również objęcie w wyjątkowych sytuacjach tym wsparciem dzieci i młodzieży. Ostatnio coraz częściej korzystają z nich rodziny z dzieckiem z diagnozą autyzmu (traktowanego jako zaburzenie psychiczne).

Gdzie się udać: wnioski o przyznanie SUO należy składać w Ośrodku Pomocy Społecznej właściwego dla miejsca zamieszkania rodziny.

Potrzebne dokumenty: zaświadczenie od neurologa lub psychiatry, lekarz określa w nim tygodniowy wymiar godzinowy;

Co uzyskujemy: świadczenia zdrowotne (również terapeutyczne) lub inne form pomocy i opieki w środowisku rodzinnym – rodzice najczęściej korzystają ze wsparcia terapeuty lub opiekuna na terenie domu, można również uzyskać pomocw odprowadzaniu dziecka na zajęcia.  

Odpłatność: ustala się w zależności od dochodu na osobę w rodzinie. 

Aneks

Przydatne linki:

https://edukacja.um.warszawa.pl/ksztalcenie-specjalne

https://www.gov.pl/web/uw-mazowiecki/specjalistyczne-uslugi-opiekuncze

- informacja o SUO

https://niepelnosprawni.gov.pl/ - strona Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych

http://www.niepelnosprawni.pl/ - aktualne informacje dotyczące aspektów praktycznych i prawnych

https://niegrzecznedzieci.org.pl/ - strona zawiera wiele przydatnych informacji zwłaszcza dla rodziców dzieci z ZA

Wykaz warszawskich Poradni Psychologiczno-Pedagogicznych (PPP):

Zadanie publiczne sfinansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych otrzymanych za pośrednictwem Województwa Mazowieckiego

https://www.fundacja-blizej.pl/fornularz-zgloszenia-podopiecznego

Powiedz znajomym, że Fundacja Bliżej już działa!

Przekazanie dalej informacji o tym,
że istniejemy będzie dla nas wielkim wsparciem. Dziękujemy!

Wspieramy dzieci niepełnosprawne oraz zagrożone niepełnosprawnością i ich rodziny. 

Jesteśmy bliżej potrzeb naszych podopiecznych, dzięki zaangażowaniu w ich codzienne życie. 

Pomagamy Uchodźcom z Ukrainy, ich dzieciom i rodzinom

W kilku słowach o tym, co robimy

Fundacja Bliżej, w Warszawie od 2017 r.

 numer regon 36884413500000 

numer KRS 0000704216

Fundacja na Facebooku